みなさまのパワーが
大きな励みになります！
この度、私たちのページ「竹永亮太サポートの会」にご興味をお持ちいただきまして、まことにありがとうございます。大変ありがたく、感謝申し上げます。
これまで、たくさんの皆さまより、大きな励ましをいただきました。
今回このようなサポートの会を立ち上げようと一歩前へ出ることが出来ましたのも、皆さまの大きな心の支えがあったからこそだと思っております。
ALSは発症したらとても早く症状が進んでしまいます。
また進行症状は様々で手足から発症するもの、「口の中」から発症しはじめるもののタイプがありますが、最終的には手足と口の中の運動神経と筋肉へ送る命令が脱落してしまい、筋肉が衰え動かなくなり、自力での呼吸も困難となります。
欧米諸国では様々な研究が進んでおり、アメリカの製薬会社が開発した新薬は「患者に利益があると合理的に予測できる」として、治療薬として承認されました。しかし、日本では未だ承認されておらず「ドラック・ラグ」に苦しんでいます。
その間もALＳの患者は症状の進行におびえながら、不安を抱えながら待ち続けています。
本当に時間がありません。
1日1日がとても貴重なのです。
竹永 亮太サポートの会を発足します
このように、より大きくより早く活動の輪を広げていくためには、皆さまの温かく寄り添いご支援いただけるからこそであり、さらなるご支援が急務となっております。
みなさま、どうぞお力を貸してください。
私たちは以下を達成するために「竹永 亮太サポートの会」を立ち上げます。
①新薬「トフェルセン」の日本における早期承認
②承認前のトフェルセンの投薬治療を受けるためのご支援・募金活動
③ALSをはじめとする神経難病の根本的な病態の解明および治療法開発の認知
そのためにも多くのサポーターのご協力をいただきたく思っております。
ぜひ「私たちと共にサポートの会を立ち上げ活性化したい！」と手を挙げてくださる方がいらっしゃいましたら、こちらよりご連絡をお願い致します！
【サポーターの皆様にご協力いただきたいこと】
・新薬の承認に向けた、署名活動等の発信や呼びかけ
・竹永亮太の講演会やイベント情報の発信や呼びかけ
・承認前新薬の投薬治療費のご支援・募金活動や呼びかけ
となります。一緒に発信していただける方を募集しています。ご協力お願いいたします。
