難病ALSと闘う「竹永亮太サポートの会」 |

時間を大切に動ける「いま」
この時間を一緒に過ごし

歌も難病と闘う姿も
ありのままに

「ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症」
2018年、遺伝子検査の結果が返ってきた。

「遺伝子に異常があり、もしかしたらそういう症状が
今後現れるかもしれない」

ＡＬＳとは全身の筋肉が段々と痩せて
力がなくなっていく病気です。
厚生労働省が認定をしている難病の１つで、
いまも治療法が見つかっていません。

厚生労働省指定のALS（筋萎縮性側索硬化症）。
根本的な治療が見つかっておりません。

わたしたちはALSに罹患した方と共に活動を行い、次のことを拡散・発展させることを目的とし
一日も早い新薬の承認に向けて認知を広めていきます。

2023年11月24日。
青木渉さんはじめ日本ALS協会は、厚生労働省で記者会見を行いアメリカで承認された新薬が国内でも早期承認されるよう訴えました。

アメリカでは製薬会社が開発した特定の遺伝子変異に効果がある新薬「トフェルセン」の治験（臨床試験）が進み、米食品医薬品局（FDA）は今年（2023年）4月、治療薬として迅速承認しました。

私たちに心をお寄せくださり、大変感謝いたします。
発症したいま、1分1秒がとても貴重で大切であることを、身に染みております。
だからこそ、いま私たちのサイトにお立ち寄りいただいていることが、大変ありがたく思います。

私たちは、1日も早く新薬を承認いただくこと、治療法開発や病気に関する研究のためにも
いま発症し苦しんでいる患者たちとともに精一杯活動し、より多く成果をあげるために努力しております。

そして、更なる力が必要であると感じているいま、みなさまのサポートを心から感謝しまた
引き続きサポートいただくことを切に願っております。

竹永亮太は現在、福岡県北九州市内の小学校で勤務しています。

「教師になりたい！」という夢を叶えた年に、遺伝子検査にて異常が見つかりました。
竹永亮太が一日でも長く、子どもたちと過ごせるようサポートしてまいります。

福岡TNC「記者のチカラ」より